(HealthTech Wire / Interview) - Den ePatienten und dessen Möglichkeiten der Partizipation und Kollaboration in einem digitalen Gesundheitssystem beleuchtet Dr. cand. Alexander Schachinger in seinem Inspirationsreferat am eHealthCare.ch (Nottwil, 22.-23. September 2010). Im deutschsprachigen Raum gilt der Berliner Berater und Forscher als der Botschafter für Health 2.0 – jenem Gesundheitssystem, in welchem „der Patient sich digital emanzipiert“, sich in sozialen Netzwerken austauscht und aktiv Daten für die Forschung und seine personalisierte Gesundheitsversorgung bereitstellt. Die Informationshoheit von Ärzten wird dadurch relativiert und ergänzt, sagt Schachinger im Gespräch mit HealthTech Wire.
Herr Schachinger, haben Sie digitale Gesundheitsapplikationen?
Nein. Ich bin gesund und habe keinen direkten Bedarf. Allerdings sollte ein digitaler und personalisierter Status Quo im Sinne der Primärprävention meine Krankenversicherung eigentlich interessieren. Damit Patienten digitale Gesundheitsleistungen annehmen, muss ein hoher Leidensdruck vorhanden sein – dies gilt vor allem bei chronischen und psychischen Erkrankungen, die im Alter von 20 bis 60 Jahren auftreten. Bluthochruck, koronare Herzerkrankungen oder Osteoporose hingegen sind nicht so gut online therapierbar, weil der Leidensdruck nicht groß genug ist.
Wie kann Health 2.0 die Versorgung verbessern und was versprechen Sie sich davon?
Die Entwicklung des Internets von einem reinen Kanal hin zu einem Netzwerk und einer Produktionsplattform ergibt völlig neue Ansätze digitaler Gesundheitsdienste. Solche Health 2.0 Anwendungen ermöglichen Lösungen für ein kohärentes, personalisiertes Chroniker-Management. Patienten lernen voneinander im Umgang mit Erkrankungen, erstellen Inhalte gemeinsam und helfen sich massiv gegenseitig. Das ist die Weisheit der Massen, das Wikipedia Prinzip. Dadurch werden die Angaben einzelner Nutzer zu einem objektiven Ideal nivelliert. Ein Artikel auf Wikipedia ist nachweislich qualitativ
identisch mit einem Artikel der Encyclopaedia Britannica.
Dieses Prinzip funktioniert jedoch erst auf einer quantifizierten und aggregierten Datenebene. Auf www.patientslikeme.com sammeln beispielsweise hunderttausende Patienten medikamentöse Neben- und Verträglichkeitswirkungen. Diese ergeben in ersten Ansätzen pharmazeutische Forschungsqualität und Ergänzungen hierfür. Man erfährt so direkt von den Patienten, welche Therapien den besten Erfolg erzielen. Erste Medikamentenhersteller kooperieren daher bereits mit diesen Portalen.
November 2007: In der A.L.S. Community bei dem von Ihnen erwähnten Patientennetzwerk vereinen sich mehrere Mitglieder ad hoc zu einer Testgruppe: Die Einnahme von Lithium soll den Krankheitsverlauf signifikant verlangsamen heißt es; dies habe angeblich eine Studie aus Italien bewiesen. Was halten Sie von dieser Art der Partizipation?
Das mag bedenklich aber nicht steuerbar sein. Digitale Netzwerke reduzieren grundsätzlich massiv die Transaktionskosten für Gruppenkoordination weltweit. Wenn die eine Plattform solche Selbsttests verbietet, findet sich eine andere. Man muss aber auch die Patienten verstehen: sie haben chronische Erkrankungen, bei denen häufig der aktuelle Stand der Forschung nicht ausreicht. Um es mit den Worten des global bekanntesten E-Patienten Dave deBronkart zu sagen: „Eine Betroffenheit ändert alles“. Da machen Sie auch Lithiumtests.
Trotzdem ist der medizinische Nutzen von Onlinenetzwerken zunehmend spürbar. Der Umgang mit der eigenen Erkrankung, die Compliance und die Aufgeklärtheit der Patienten verbessern sich erwiesenermaßen. Das Vertrauen im Gespräch mit „patients like me“ ist höher als im Arztgespräch. Das hat auch meine Umfrage in Deutschland bestätigt.
Eine Folge des Zeitmangels der Ärzte?
Online Aktivitäten von Patienten versuchen grundsätzlich die persönlichen und fachlichen Versorgungsschwächen eines Gesundheitssystems zu kompensieren, beispielsweise die Informationsasymmetrie. Patienten wünschen sich heute von Ärzten, die ja immer noch Vertrauenspersonen erster Güte sind, Empfehlungen, wo sie sich selbst online informieren können. Schließlich werden die digitalen Gesundheitsangebote von aktiven, gebildeten Patientengruppen genutzt: Die Akademikerquote ist doppelt so hoch wie im Landesdurchschnitt.
Wie ist die Reaktion der Ärzte auf die neue Macht der Patienten?
Man hört manchmal schon, dass die neue Situation als ein Angriff auf ein Expertentum, auf ein Wissensmonopol, empfunden wird. Aber, eins ist klar: Der Arzt kann nicht ersetzt werden, wie der mittelalterliche Schreiber durch die Druckerpresse. Kein E-Patient kann sich selbst den Blinddarm entfernen. Aber ein Diabetiker ist 8700 Stunden im Jahr mit seiner Erkrankung konfrontiert, der Arzt sieht ihn hingegen nur 2 Stunden im Jahr – hier fehlt massives Aufklärungs- und Krankheits-Management. Um die Compliance, das Engagement und das Patientenvertrauen zu verbessern gilt die Devise: Die richtige Information zum richtigen Patienten zum richtigen Zeitpunkt. Hier können Online-Angebote den Arzt unterstützen. Eine Versorgung mit personalisierten, relevanten Informationen und Applikationen ist dadurch möglich. Dies ist ein Paradigmenwechsel hin zur gemeinsamen Entscheidung für die beste Gesundheitsversorgung.
Was bedeutet das konkret? Wie sollen sich Ärzte auf Patientenpartizipation einstellen?
Wir sind in einer Umbruchphase. Viele Gesundheitsangebote im Internet sind in der Entwicklungs- und Erprobungsphase. Es gibt aber bereits standardisierte, sinnvolle Modelle – diese entstehen leider außerhalb des existierenden Gesundheitssystems. Die Frage ist, wie man beide Welten miteinander vernetzt.
In Dänemark ist seit Jahren die digitale Gesundheitsakte Realität. Der Patient und jeder behandelnde Arzt haben eine gemeinsame Datenbasis. Der Patient könnte nun über sein iPhone zusätzliche Daten zu seinen Sport- und Essgewohnheiten erfassen. Diese Datengrundlage könnte mit Patientenplattformen vernetzt werden. Zurzeit gibt es aber zwischen diesen zwei Welten noch viele Barrieren.
Krankenhäuser und Leistungserbringer sollten zumindest online Standards definieren, um Partizipation und Interaktion zu ermöglichen. Patienten wünschen sich das. 80% aller Internetsurfer sind zum Thema Gesundheit online unterwegs.
Wie kann ein Krankenhaus sich in dem neuen digitalen Gesundheitssystem positionieren?
Krankenhäuser müssen sich fragen, ob sie ihre Positionierung und Evaluation völlig dem Patienten überlassen wollen und das Handtuch in der Marketing- und Kommunikationskontrolle werfen, oder ob sie aktiv mit der neuen Situation umgehen – d.h. die Weisheit der Massen nutzen, um zuzuhören, zu verstehen und neue Mehrwerte und Dienste darauf basierend anbieten. Der digitale Innovationskanon bietet viele klassische Marketing- und Kommunikationsmöglichkeiten, aber auch neue Serviceoptionen beim Disease-Management und in der Verbesserung der Compliance. Die Ansätze sind vielschichtig.
Thema Datenschutz – ich zitiere die Auffassung des führenden USPatientenportals: „Zurzeit ist ein Großteil der medizinischen Daten aufgrund von
Datenschutzbestimmungen und urheberrechtlichem Taktieren unzugänglich. (…) Wenn Sie und tausende andere Patienten wie Sie Ihre Daten bereitstellen, öffnen Sie das Gesundheitssystem.“
Den Patienten ist der Datenschutz egal. Sie haben einen klaren Leidensdruck, sie geben ihre Daten weiter und sind damit einverstanden, dass sie gesammelt werden, gerade für und im Sinne einer Weiterführung der Forschung. Der Schutz dieser Daten und die ausschließlich anonymisierte Weiterverwendung in der Forschung müssten rechtlich gewährleistet sein.
Wie wird Health 2.0 im Jahr 2020 aussehen?
Clayton Christensen beschreibt in seinem Buch „The Innovators Prescription“ leider klar, dass das Gesundheitssystem aufgrund seiner Regulierung und festgefahrenen Partialinteressen nicht in der Lage ist, die digitalen Möglichkeiten aus sich heraus zu adaptieren. Krankenhäuser und Krankenkassen können sich nicht selbst aus ihren festgefahrenen IT-Strukturen herausarbeiten. Deshalb wird die Adaption von außen geschehen, aktuell schon im Wesentlichen von privaten Anbietern digitaler Health 2.0 Dienste. Leider gibt es für die Krankenkassen diesbezüglich noch keinen großen Handelsdruck, aus sich heraus diese Innovationen zu übernehmen. Die Krankenhäuser, Pharmaunternehmen oder Medizintechnikhersteller bewegen sich aber bereits deutlich in diese Richtung.
Herr Schachinger, vielen Dank für das Gespräch. (HTW)
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Quelle: HealthTech Wire für eHealthCare.ch
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Weiterführende Literatur: Christensen, Clayton M.: The Innovator´s Prescription. A Disruptive Solution for Health Care. New York: McGraw-Hill 2009
